Депутат Государственной Думы Ольга Епифанова предложила вынести дорогостоящие орфанные заболевания, а также препараты для их лечения в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.
Отметим, что сегодня Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» определено, что обеспечение граждан, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах, осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Казалось бы, в чем здесь проблема, если дорогостоящее лечение оплачивается за государственный счет? Прежде чем рассуждать на эту тему, следует уточнить, что такое эти «орфаные заболевания».  Это непривычное русскому уху слово образовано от французского «orphan», то есть сирота. Так называют редкие, тяжелые и часто неизлечимые болезни. Для части из них лечение, которое обеспечивает приемлемое качество жизни, есть. Но оно настолько дорогое, что этот груз непосилен самому больному и его семье. В интервью «Российской газете» руководитель отделений иммунопатологии взрослых и интенсивной терапии клиники Института иммунологии ФМБА России доктор медицинских наук Татьяна Латышева пояснила: «По орфанным заболеваниям составлены два официальных перечня — общий и — отдельно — тех, что угрожают жизни. Во второй список из диагнозов наших пациентов с иммунодефицитами попал лишь один, но лекарство от него не входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов (ЖНВЛП), врачи выписывать его не имеют права! А остальные заболевания не попали в жизнеугрожающие — так их лечение вообще повисло в воздухе. Молодые люди, которым можно помочь, становятся инвалидами. Куда мы только не писали — и в минздрав, и депутатам». В этой связи депутаты Госдумы Андрей Озеров и Ольга Епифанова, члены фракции  партии «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ», подготовили законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень.  Что подвигло депутатов на такой шаг?
— У нас, к сожалению, много таких примеров, когда людям положены бесплатные лекарства, но нуждающиеся их не получают, — рассказала нашей газете Ольга Николаевна. – Например, каждый месяц 27-летнему инвалиду Алексею К. из Архангельска необходимы два лекарства общей стоимостью в 213 тыс. рублей. Молодой отец, страдающий орфанным заболеванием, с пенсией 10,5 тыс. рублей рассчитывал на получение бесплатных лекарств. Получив отказ регионального минздрава, обратился в суд и выиграл его. Ведомство обязалось решение суда выполнить. Но зачастую так бывает, что, даже выиграв суды, больные помощи не дожидаются. Ответ, как правило, один: у региона нет средств. Более того, субъекты РФ не в состоянии планово предусмотреть в казнах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей.
— Известно, что от орфанных заболеваний страдают не только взрослые, но и совсем еще крошки.
— В каждом регионе ведется региональный сегмент федерального регистра пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. В рамках государственной программы «Развитие здравоохранения» все новорожденные проходят диагностику на 5 наследственных заболеваний — адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз. В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания. По итогам  обследования ежегодно в среднем более чем у 1000 новорожденных диагностируются подобные болезни (2012 г. – 1252 детей, 2013 г. – 1190 детей), — пояснила Ольга Епифанова.
Известно, что при централизованной системе лекарства закупаются в больших объемах и есть возможность снизить цену и сэкономить бюджет. Со слов Ольги Епифановой, в начале декабря 2013 года проект закона предварительно был направлен в аппарат Правительства России для получения финансово-экономического заключения. К сожалению, Правительство эту законодательную инициативу не поддержало. В первые дни заседания весенней сессии 2014 года данный законопроект был внесен в Государственную Думу.

Related posts: